엄마의 기억은 어디로 갔을까

<엄마의 기억은 어디로 갔을까>에서 저자 낸시 에이버리 데포는 부모님에게 바치는 시와 산문으로 엄마의 알츠하이머병과 함께 했던 여정을 표현하고 있다. 힘든 상황을 솔직한 시선으로 바라보고 글로 표현하면서 치유의 힘을 경험한다. 그 누구도 원치 않지만 알츠하이머병이라는 여정을 떠나야만 하는 사람들에게 위로를 전하고자 하는 마음으로 시작하고 마칠 수 있었던 작업이었다고 저자는 말한다. 우리는 누군가가 알츠하이머병에 걸리면 받아들여야 한다. 그리고 그 병을 최후의 결과물이라기보다는 하나의 과정으로 생각해야 한다. 아직 알츠하이머병 ‘치료제’는 존재하지 않지만, 그 병이 지나가는 과정을 자존감과 존경심이 넘치는 과정으로 만들 수 있는 방법은 여러 가지가 있다고 말한다.   “알츠하이머 환자들은 이성을 잃은 것처럼 보이고 때로는 무언가를 두려워하거나 화난 것처럼 보이는데, 두려움과 분노의 두 감정이 갈수록 두드러지게 나타나면서 이상하게도 서로 번갈아가며 나타난다. 자각을 했든 안했든, 대부분의 사람들은 미래는 아니더라도 현재와 과거를 구별해주는 일정한 한도 안에서 움직인다. 그러나 알츠하이머병이 진전된 환자들은 더 이상 이러한 구분을 하지 못한다.(p.44)”“알츠하이머병이 사회적으로나 경제적으로 특별히 편애하는 집단은 없어 보인다. 알츠하이머병은 지능이 다소 떨어지는 사람이든 아주 똑똑한 사람이든 발병할 확률이 거의 같다. 이 병은 열악한 생활환경이나 약물 및 알코올 남용이 발병 원인인 일부 질병과는 달리, 가난해서 혹은 부자여서 생기지는 않는다.(p.49)” 이처럼 알츠하이머병은 인종과 빈부차별 없이 오는 병이라고 한다. 발병요인으로는 여러 가지가 있으며 유전적인 요인이 가장 큰 원인이고 다른 여러 가지 원인이 복합적으로 작용한다고 한다.  

어느 날 갑자기 내가 혹은 내 가족이 알츠하이머병에 걸린다면 어떻게 해야 할까?엄마를 돌보던 아버지의 죽음 후 남겨진 가족에게 닥친고통과 상처, 그리고 사랑에 대한 감동 실화엄마에게 침입한 조용하고도 잔인한 병을 잘 알았더라면 다른 결말이 가능했을까?문재인 정부는 보건의료정책 1호로 치매 국가책임제를 도입하기로 했다는 소식을 전했다. 치매 국가책임제는 환자 가족이 짊어졌던 경제적·정서적 부담을 지역사회 인프라와 건강보험제도를 통해 국가와 사회가 분담하겠다는 것이다. 치매는 다른 질환과 달리 환자 본인의 인간 존엄성도 무너지고 생존까지도 위협받을 뿐 아니라 온 가족이 함께 고통받는 심각한 질환 이기 때문이다. 치매만큼 인간의 존엄성을 무너뜨리는 질병도 없다. 진행속도가 느린 병의 특성상 환자는 스스로 변해가는 모습에 어찌할 바를 모르고 종국에는 그마저도 모른 채 마지막을 맞이하게 된다. 그들을 돌봐야 하는 가족들의 고통 또한 감당하기 힘들 만큼 벅차다. 엄마의 기억은 어디로 갔을까 의 저자 낸시 에이버리 데포는 엄마가 깜빡깜빡하고, 조금은 심술궂어지는 모습이 단순히 노화에 따른 변화라 생각하며 여느 때와 다름없는 생활을 해나간다. 수업 중 느닷없이 걸려온 아버지의 전화가 오기 전까지는 말이다. 먼동이 트기 전 엄마는 잠옷 바람으로 집을 나갔고, 아버지는 엄마를 찾으러 나갔다가 계단에서 구르는 사고를 당하고 만다. 엄마가 동네 거리를 헤매는 그 시간, 아버지는 의식이 오락가락하는 상태로 계단 맨 아래에 홀로 누워 있었다. 추락 사고로 병원에 실려 간 아버지는 기도 삽관을 하는 과정에 폐에 구멍이 생기고, 그 폐렴이 일으킨 신부전과 싸우다 결국 세상을 떠나게 된다. 아버지가 돌아가신 후 홀로 남겨진 엄마와 함께한 시간은 오해와 당혹감, 좌절과 죄의식이 공존하는 시간이었다.

서문

어떤 여정
불확실성
뜻밖의 사실과 약간의 위안
비밀
사람을 못 알아보는 실수
징후와 증상들
엄마와 닮은 나
내 머릿속에 폭풍우가 분다
절망적인 선언서
천국의 빙산
삶의 파편이 담긴 여행 가방
엄마는 어떤 옷을 골랐을까
[노트북]이라는 영화 봤어요?
하지 말아야 할 말
나와 엄마를 위한 용서
기억 수집
엄마의 유산
그림자

감사의 글
주